Najťažšie je ochorenie prijať

O problémoch s trávením zvyčajne pri káve nerozprávame. Veď kto sa nehanbí hovoriť o nafukovaní, zápche či hnačkách? Nie je bežné ani verejne hovoriť o boji s nevyliečiteľnou chorobou. Verona Štrba Škultéty nemá problém s jedným, ani s druhým. V románe Denník Uršule Crohnovej hovorí otvorene o chorobe, aj o tom, ako narušila jej život a manželstvo.

 

O svojom živote s Crohnovou chorobou ste napísali knihu. Koľko je v nej pravdy a koľko fabulácie? Je to váš príbeh?

Všetko to, čo sa týka diagnózy, je pravdivé. Snažila som sa autenticky zachytiť to, čo som prežila. Z toho ostatného sa niečo zakladá na realite, iné som dotvorila, aby to zapadlo do kontextu knihy.

Mal niekto podobné ochorenie v rodine?

Nie, z priamej línie nikto nemal Crohna ani ulceróznu kolitídu. Ja som bola prvá, ktorá vôbec mala napríklad alergiu. Mama spomína, že niekto z veľmi vzdialenej vetvy mal problémy s črevami, vtedy sa tomu hovorilo miserere, a dokonca na to aj umrel.

Odkedy vás trápia problémy s trávením?

Všimla som si to vo veku, keď som svoje telo začala vnímať, teda asi v pätnástich. Uvedomovala som si, že nie je normálne, keď ma po každom jedle bolí brucho. Keby som to však povedala rodičom, mama by ma hnala k lekárovi. A to bolo to posledné, po čom som túžila. Navyše, nepovažovala som to za taký veľký problém. Svoj žalúdok som nazvala Richard a keď neposlúchal, dohovárala som mu. Mama spomína, že už ako malé bábätko ma hospitalizovali s podozrením na zápal hrubého čreva. Neviem, či to mohlo súvisieť s mojou dnešnou diagnózou. Na konci vysokej školy, keď som mala vyššiu mieru stresu spojenú s prípravou na štátnice, sa objavili hnačky. Boli sporadické a spájala som ich s tým, že som niekde niečo nevhodné alebo znečistené zjedla. Myslela som si, že je to infekcia, a netušila som, že štyri týždne hnačiek nie sú v poriadku. Nadúvanie, ktoré toto ochorenie sprevádza, som pripisovala cukru. Podstúpila som päť operácií konečníka, na ktorom sa vytvorili fisúry, abscesy a fistuly, ale ešte stále som netušila, čo sa so mnou deje. Keďže je to téma, o ktorej sa bežne nerozpráva, nemala som dostatok informácií.

Čo vás dohnalo k odborníkom, ktorí určili vašu diagnózu?

Moji najbližší, ktorí sa už nemohli pozerať na to, ako klamem ich aj seba samú. V novembri 2017, krátko po mojej svadbe, priniesol trojročný syn zo škôlky virózu, ktorú som od neho dostala. Obidvaja sme museli užívať antibiotiká. Mne sa však po nich spustila hnačka, ktorá trvala šesť týždňov. Na toaletu som chodila aj tridsaťkrát denne. Nevládala som pracovať, tobôž niekam chodiť. Musela som dať výpoveď v práci, kde som robila marketingovú manažérku a riadila som tím ľudí. Mama ma objednala do gastroenterologickej ambulancie – pod zámienkou, že to bude len konzultácia s pánom doktorom. Takto som podstúpila svoju prvú kolonoskopiu. Bez prípravy, pretože inak by ma tam v živote nedostali. Kvôli bolestiam a tomu, že som bola najedená, mi síce vyšetrenie nedokončili, ale odišla som s podozrením na ulceróznu kolitídu. Dostala som lieky a ďalšiu kolonoskopiu po troch mesiacoch na gastroenterológii v Trnave som už absolvovala pod narkózou. Po nej mi pani doktorka oznámila, že je to Crohnova choroba. Magnetická rezonancia túto diagnózu potvrdila a ukázala, že mám jednu časť tenkého čreva zúženú.

Crohnova choroba, chronický zápal tráviacej sústavy, trápi čoraz viac Slovákov. Čo ste v tom čase o nej vedeli?

Absolútne nič. Keď sa mi kamarát zdôveril s tým, že má ulceróznu kolitídu, povedala som, že je to strašné, ale vôbec som nevedela, aká je to diagnóza. Netušila som, že je to ochorenie, ktoré sa nedá vyliečiť. Keď som mala podozrenie na rovnakú diagnózu, dostala som mnoho brožúr a letákov, ktoré som si naštudovala. Boli veľmi pozitívne, ale nikde som nenašla, čo presne môžem jesť. Odporúčaná ryža mi už po prvom týždni prestala chutiť... Až keď som sa dostala na gastroenterológiu v Trnave, mala som nejaké informácie a vedela som sa lekárky opýtať na všetko, čo ma zaujímalo a trápilo. Niekedy som ju svojimi podrobnými otázkami trápila aj hodinu. Vždy mi však trpezlivo odpovedala a potom som sa cítila istejšia.

Kedy ste pochopili, že to je vážne?

Dodnes som to nepochopila. Poznám mnohých ľudí, ktorí majú Crohna – niektorých osobne, iných z facebooku. Občas sa stane, že ľudia si ma vyhľadajú a pýtajú sa ma na vyšetrenia či operácie, ktorými som si ja už prešla a oni ich majú ešte pred sebou. Keď pri takých rozhovoroch zistím, koľko problémov iným toto ochorenie prináša, uvedomím si, že to až taká sranda nie je. Stále mám však pocit, že sa s tým dá žiť.

Aj vy ste si prešli fázami, ktoré sprevádzajú duševné rozpoloženie človeka, keď sa dozvie, že trpí ochorením, ktoré sa nedá liečiť?

Určite áno. Najťažšie bolo ochorenie prijať. Dlho som žila v takej bubline a predstavovala som si, ako mi lekári oznámia, že sa mýlili. Ako raz jedno vyšetrenie ukáže, že som zdravá, že sa stane zázrak. Dnes už k tomu pristupujem racionálne.

Počuli ste už o podobnom zázračnom vyliečení?

Osobne nepoznám nikoho. Známi sa mi snažia podsúvať alternatívne informácie o tom, že v Amerike sa jeden pacient vyliečil. Je to pekné, ale vzorka jeden nie je relevantná, ani pre lekárov. Sú rôzne štúdie, pri ktorých pacienti jedli vegánsku a bezmliečnu stravu a vraj zápal nemajú. Zatiaľ som to neskúšala.

Všimla som si to vo veku, keď som svoje telo začala vnímať, teda asi v pätnástich. Uvedomovala som si, že nie je normálne, keď ma po každom jedle bolí brucho. Keby som to však povedala rodičom, mama by ma hnala k lekárovi.

Čo všetko ste vyskúšali?

Kým som nevedela, čo spôsobuje moje problémy s trávením, vyskúšala som všetko možné. Chodila som k homeopatovi, ľudovému liečiteľovi, skúšala som reiki, navštevovala som kliniku tradičnej čínskej medicíny. Vždy som tam však išla s konkrétnymi problémom, ktorý bol zrejme len sprievodným javom základného ochorenia. Nikdy som nikomu nepovedala komplexne, čo všetko mi je. To mi pripadalo irelevantné. Alternatíva mi nepomohla a stála dosť peňazí. Niekomu inému však pomôcť môže. Možno keby som tomu viac verila, cítila by som zlepšenie. Napriek tomu som na tieto sedenia chodila veľmi rada, a to, že ma môj homeopat, ktorý je zároveň lekárom, vypočul a úprimne sa o môj problém zaujímal, bolo pre mňa viac ako homeopatické guličky.

Aké sú vaše skúsenosti s lekármi?

Veľmi pozitívne. Som im v prvom rade neskutočne vďačná, ako mi pomáhajú situáciu zvládať a nedovolia sa ľutovať. Som dosť otravná, v ambulancii sa veľa pýtam. Je lepšie sa opýtať lekára, ako googliť a dozvedieť sa informácie, ktoré sú zavádzajúce alebo ktorým neverím. Za doktorom Google totiž väčšinou nie sú medicínsky podkutí ľudia.

Ako ste na tom teraz?

Fyzicky dobre, ale výsledky už nemám celkom v poriadku, hodnoty kalkprotektínu v stolici stúpajú. Je to taká sínusoida. Po operácii, pri ktorej mi odobrali časť čreva, som dostala zápal pobrušnice a museli ma operovať ešte dvakrát – aby mi spravili vývod z tenkého čreva a následne ho zanorili. Po tej tretej operácii som hneď začala pracovať. Mala som pocit, že v miernom tempe, ale nebolo to tak. Zrejme som skĺzla do uponáhľaného životného štýlu, čím sa to trochu pokazilo. Spomalila som teda, odišla z práce, kde som robila manažérku kozmetického zariadenia, vlastne dievča pre všetko, pretože to bola úplne nová prevádzka, v ktorej sa všetko rozbiehalo. Po lete, keď som bola doma, som nastúpila opäť do práce, tentoraz do štátneho sektoru.

Ako funguje Crohn v ľudskom tele?

Nemám medicínske vzdelanie, môžem len povedať, aké sú moje pocity. Je to autoimunitný, vredovitý zápal, ktorý pokrýva sliznicu prevažne čriev, ale môže sa vyskytnúť v ktorejkoľvek časti tráviaceho traktu. Od ústnej dutiny až po konečník. Tým sa Crohnova choroba odlišuje od ulceróznej kolitídy, ktorá napáda len hrubé črevo. Presná príčina vzniku ochorenia nie je známa, poznáme len faktory, ktoré môžu chorobu zhoršiť – napríklad stres. Jedlo ako také by naň nemalo mať vplyv, ani spúšťať ochorenie. Keď sa zápal v čreve zahojí, môže po ňom zostať zúženina. Črevo nie je úplne funkčné, naruší sa peristaltika.

Ktorý úsek čreva vám vyoperovali?

Väčšina zúženín je medzi hrubým a tenkým črevom, na mieste, kde sa tenké črevo napája na hrubé črevo. Aj mne vyoperovali práve tento úsek, teda podstúpila som takzvanú ileocekálnu resekciu.

Dokážete vycítiť, kedy sa blíži vzplanutie ochorenia?

Niektorí ľudia hovoria, že to vedia. Ja už som dlho vzplanutie choroby nemala, vlastne od operácie vôbec. Spomínam si však, že to nemalo predzvesť fyzického charakteru, napríklad bolesť. Keď to však začalo, jednoducho som vedela, že toto je tá hnačka, ktorá bude trvať dlho.

Čo v takom stave môžete a čo nemôžete robiť?

Múdre knihy hovoria, že by sme sa pri tom nemali prestať hýbať a ostať ležať na gauči. Stravu by sme mali prispôsobiť tomu, že máme hnačku, teda by sme mali zvoliť diétny režim. V čase, keď som nevedela, že mám Crohna, som však pokračovala vo všetkom, ako keby sa nič nedialo. Hnačka väčšinou prichádzala po jedle. Ak to teda nebol ten najhorší scenár s tridsiatimi hnačkami denne, vedela som, že si môžem ísť zašportovať, ísť večer von, ale nesmiem sa predtým najesť. Po jedle prichádzala hnačka do desiatich minút, musela som počkať, kým už nebolo čo a mohla som ísť… Bolo to len intuitívne riešenie danej situácie, lebo som si nechcela pripustiť to, že som chorá. Neprestala som teda jesť a jedla som všetko čo predtým. Hnačkové obdobie sa totiž u mňa spájalo s dramatickým chudnutím. Vedela som, že musím jesť čo najviac.

Na akú najnižšiu váhu ste klesli?

Pri výške 179 cm som vážila 46 kíl. Teraz mám 56 kíl.

Kontrolujete si pri príchode na neznáme miesto toalety?

Vždy. Ak toalety v reštaurácii nie sú čisté, nejem v nej. Predpokladám, že podobne na tom bude aj kuchyňa...

Používate aplikáciu WC kompas, ktorá mapuje toalety po celom svete?

Počula som o nej, ale nepoužívam ju. Dúfam, že ju už ani nebudem potrebovať. V Česku majú pacienti preukaz, kde je napísané, že trpia neinfekčným hnačkovým ochorením a majú nárok na použitie toalety – napríklad v rôznych biznis centrách. Niekedy sa však nestretávajú s pochopením.

Známi o mne hovoria, že som jedna z najoptimistickejších invalidných dôchodkýň.

Ako vám ochorenie zasiahlo do života?

Aj pozitívne. Známi o mne hovoria, že som jedna z najoptimistickejších invalidných dôchodkýň. Začala som si niektoré veci vážiť, naopak, veľa z nich neberiem až tak vážne, aby som sa zbytočne nestresovala. Viac sa venujem aktivitám, ktoré mám rada a odkladala som ich. Venujem sa lezeniu po umelej stene, pri ktorom dokážem vypnúť hlavu, píšem knižky. Dlhé zimné večery trávim tým, že robím rodokmeň. Mám rada staré veci, starožitnosti, aj šperky. Aj teraz nedávno som si kúpila zatvárací
písací stolík z roku 1790.

V ktorom období ste boli najbezradnejšia?

V období tesne pred operáciami, keď mi pani doktorka na gastroenterológii v Trnave povedala, že môj stav sa už bez operácie nezaobíde. Liečbu imunosupresívami, ktorá má mnohé nežiaduce účinky, som znášala dobre. Myslela som si, že to bude stačiť. Veď desať rokov som sa neliečila vôbec. Cítila som veľkú nespravodlivosť, lebo som robila všetko, čo som mala. Držala som prísnu bezzvyškovú diétu, aby sa mi črevo neupchalo. Jeho priemer bol totiž pol centimetra a malo by mať tri až štyri centimetre. Neuvedomovala som si, že je to veľké obmedzovanie, jedla som dokola štyri potraviny. Operácia, ktorú som odmietala, sa nedala zvrátiť, pretože sa mi črevo nakoniec upchalo. Operovali ma laparoskopicky v Bratislave, v Nemocnici svätého Michala.

Vám však urobili aj vývod, prečo?

Na dvanásty deň som dostala zápal pobrušnice. Bolesti, ktoré som mala pri upchatí čreva alebo po resekcii, boli oproti tomu nič. Stehy medzi tenkým a hrubým črevom zrejme netesnili tak, ako by mali, a jeho obsah sa dostal do brušnej dutiny, kde sa rozšírila infekcia. Znovu ma otvorili a na tri mesiace mi urobili vývod z tenkého čreva.

Aký bol život so stómiou?

Bolo to super. Bol to jediný čas v mojom živote, kedy ma nič nebolelo. Musela som si však na túto situáciu zvyknúť. Nepoznala som nikoho, kto by mal vývod, a v mojich predstavách bola stómia voperovaná hadička do brucha. Až po operácii som pochopila, že moje črevo je vyvedené z brušnej dutiny a obšité okolo kožou, aby sa nezanorilo späť. Na ňom je vytvorený otvor, cez ktorý vyteká jeho obsah do nalepeného vrecka. Moja predstava bola, že vrecko dostanem na tri mesiace a nebudem sa musieť naň ani pozrieť. Netušila som, že si ho budem musieť meniť každý deň a črevo a jeho okolie si ošetrovať. Táto informácia ma tak šokovala, že som nedokázala štyri dni komunikovať. Moja nepripravenosť na stómiu spôsobila, že vrecko mi spočiatku vymieňali rodičia. Svoje zdesenie nedali na sebe znať a hrdinsky mi pomáhali. Po troch týždňoch som sa začala cítiť trápne, rodičia kvôli mne nemohli ísť ani na dovolenku, a naučila som sa to sama. Vrátim sa však k mojim pocitom so stómiou. Cítila som sa dobre, nič ma nebolelo, mohla som sa stravovať normálne, nebála som sa nikam ísť, lebo som vedela, že nemôžem dostať hnačku.

Ste členkou združenia Slovak Crohn Club. Aké to má pre vás výhody?

Prostredníctvom združenia sa dozvedám o novinkách z oblasti medicíny, o novej liečbe. Neoficiálne združenia a skupiny na sociálnej sieti, ktoré majú paradoxne viac členov, pre mňa veľký význam nemajú. Choroba, samozrejme, veľmi úzko súvisí so psychikou a nie každý pacient je vyrovnaný, ani v tých dobrých obdobiach. Mám pocit, že chorí niekedy svojimi problémami zaťažujú ostatných. Môžu vystrašiť tých, čo nie sú na tom psychicky dobre. Povedia napríklad, že resekcia čreva bol strašný zážitok, že to veľmi bolelo a dva týždne vracali zelenú vodu. Pridávajú fotky, aj také, ktoré musíte predýchať. To pred operáciou pacient počuť nepotrebuje. Často sa mi o tom snívalo. Aj preto som z týchto neoficiálnych skupín odišla.

Vo vašom knižnom príbehu manžela pri dôležitých vyšetreniach či rekonvalescencii nahrádzajú rodičia. Bolo to tak aj v skutočnosti?

Môj manžel nie celkom zvládal situáciu, ktorá prišla dva mesiace po svadbe. Myslím, že mojím stavom bol šokovaný viac ako ja. Nedokázala som to vtedy pochopiť. Považovala som za zradu, že pri mne nestojí, a že mi nechce pomôcť v najťažšom období, keď som pomoc skutočne potrebovala. Nechcel sa pozrieť ani na zašitý pupok, tobôž na vývod. Takže som odišla k rodičom, ktorí mi pomáhali aj s trojročným synom. Dnes viem, že svoje problémy som vtedy vnímala egocentricky, pretože aj manžel prišiel o dlhoročnú prácu, museli sme zmeniť bývanie a určite to nemal jednoduché.

Zmenil sa manželov vzťah k vašej chorobe?

Myslím, že sa veľmi poučil. Na začiatku si myslel, že to nie je také zlé. No teraz vie, že to môže byť aj horšie a môžu prísť rôzne komplikácie. Veľmi mi doma pomáha – upratuje aj varí. Nie som si celkom istá, ako by sme zvládli zdravotný stav, ktorý som mala pred operáciami, ale azda by sa pokúšal komunikovať o tom, ako mi pomôcť.

Pomáhalo vám, že ste svojim chorým orgánom dali mená?

Pomohlo mi to spriateliť sa s nimi, vyrovnať sa so situáciou. Môj konečník dostal po tretej operácii meno Evelyna. Keďže som jej, samozrejme, hovorila pejoratívne v ženskom rode. A ulcerózna kolitída, ktorú mi diagnostikovali ako prvú, som nazvala Uršuľou.

Akú liečbu ste podstúpili?

Užívam mesalazíny, ktoré tlmia zápaly v čreve, a potom tabletkovú imosupresívnu liečbu. Istý čas som užívala aj kortikosteroidy na rýchle potlačenie zápalu, pokým nastúpili účinky iných liekov. Niektorí pacienti s Crohnovou chorobou sú na biologickej liečbe. Ja zatiaľ kandidátkou na túto liečbu nie som, lebo jednou z podmienok je, že už nezaberá klasická liečba imunosupresívami. To zatiaľ nie je môj prípad. Môže sa však stať, že moje telo nebude už reagovať na konkrétnu liečbu a bude ju treba nahradiť inou. Výsledky ukážu. Aj biologická liečba, rovnako ako imunosupresívna, má však vedľajšie účinky. Môžu spôsobiť rakovinu kože či tráviace problémy, pacienti sú náchylnejší na bežné ochorenia. Dokonca niektoré ochorenia, napríklad ovčie kiahne, môžu byť pre nich fatálne. Preto nosím na miesta, kde sú chorí ľudia, rúško. Napríklad k detskému lekárovi. A potom si začnú všetky mamičky odo mňa odsadať...

Ako na vás a na vaše ochorenie reagujú ľudia?

Mnohí sa cítia nepríjemne, pretože som priveľmi otvorená a hovorím o veciach, ktoré sa nerozoberajú ani na zatvorenými dverami. Ľudia, ktorí majú nejaké tráviace problémy, sú zvedaví a pýtajú sa ma, aké to bolo. Pokúšajú sa sebadiagnostikovať a porovnávať svoje problémy s mojimi. Niektorí ľudia ma obdivujú, že ma ochorenie nepoložilo.

O chorobe ste dokázali rozprávať od začiatku?

Myslím, že áno, len nebolo komu. Manžel to počuť nechcel, skôr sme sa o tom rozprávali s mamou. A pomohlo mi napísanie knihy. Väčšinu z nej som napísala do poznámkového bloku v mobile v nemocnici. Potom som musela vymyslieť, ako do textu doplním diakritiku, aby som sa nezbláznila. Našťastie, je na to taký software, ktorý to tak na sedemdesiat percent urobí.

Kto bol prvým čitateľom vašej knihy?

Mama. Keď k nám prišla na návštevu, dala som jej do rúk hŕbu papierov. Na dve hodiny si sadla do kresla, bola úplne ticho a potom povedala: Je to dobré. Po mame moju knihu čítal pán Pavel Vilikovský. Všetko, čo napíšem, mu pošlem a chcem počuť jeho názor.

Poznáte sa osobne?

Videli sme sa, ale nemôžem povedať, že sa poznáme. Jeho brat ma na vysokej škole učil angličtinu a my sme chodili na prax do gymnázií. V poslednom ročníku sme boli na praxi na Hubeného v Rači, kde mal práve besedu so študentmi Pavel Vilikovský. Stretli sme sa v kabinete, dali sme sa do reči. Ja som od svojich šestnástich rokov veľmi obdivovala jeho tvorbu, čítala som všetko, čo napísal, bol to pre mňa veľký vzor. Zistila som, že je to veľmi príjemný pán. Zmienila som sa, že píšem, a on veľmi nezáväzne povedal, že sa teší, kedy si niečo odo mňa prečíta. Možno si to ani nepamätal, ale ja som sa toho chytila a keď som napísala prvú knihu, pozvala som ho na krst. Odpovedal mi, že sa nemôže zúčastniť, ale rád by si knihu prečítal. Odvtedy ho bombardujem každou ďalšou, ktorá vyšla. Na každé dielko mi napíše a pošle minikritiku s pozitívami aj negatívami. My si totiž neposielame maily, ale píšeme skutočné listy.

Aké sú reakcie čitateľov na knihu?

Poslednú knihu už čítal aj jeden z lekárov a vyjadril sa veľmi pozitívne. Je podľa neho zaujímavé vidieť ochorenie očami pacienta. Kniha by mohla pomôcť najmä pacientom, ktorí sú na začiatku cesty s chorobou.  Aj dnes som si písala s jedným pacientom, ktorý má podobné problémy, len je podstatne mladší. Povedal mi, že by som mala robiť poradňu pre ,Crohnovcov‘. Uvedomila som si však, že by som to nemohla robiť, lebo mám strach, že budem konfrontovaná so stavmi horšími, než v akom som ja. To by som asi ťažko uniesla. Nemohla by som fungovať ako plnohodnotná ,poradňa‘ pre ľudí, keďže som sama chorá. Snažím sa im vždy pomôcť, poradiť, ale potom sa musím vyventilovať – zaskákať si na trampolíne alebo vyliezť na umelú stenu.

foto: Ladislav Rybár

Hodnotenie článku
Rezistencia v brušnej dutine

inVitro 4/2019

Rezistencia v brušnej dutine

Tento článok sa nachádza v čísle InVitro 4/2019 Rezistencia v brušnej dutine. Ak máte záujem o časopis v tlačenej verzii, ozvite sa nám.
Objednať inVitro